Пузырчатка

Предлагаю откликнуться людям, больным таким довольно редким заболеванием, как пузырчатка, а по-научному - дистрофическим буллёзным эпидермолизом.
Поскольку заболевание малоизученное, но, как говорят, генное, а потому неизлечимое, возможно, что мы сами, без врачей, сможем в чем-то помочь друг другу.

Я сама болею с рождения, можно сказать - первые симптомы появились на 5 день от рождения. Никто не верил, что доживу до дня 10, потом сомневались, что переживу переходный возраст, но, как видите, пока "скриплю". Объясняю это только желанием жить и заботой личной о себе самой, т.к. очень рано, к счастью, поняла, что на медицину надежды нет...
Пишите, кому есть, что рассказать и чем поделиться!